KAMPANJA #VREMEJEBITNO #TIMEMATTERS I NJENA VAŽNOST ZA SVE PAH PACIJENTE
Plućna arterijska hipertenzija (PAH) je ozbiljno zdravstveno stanje koje utiče na pluća i srce. Pacijenti mogu primetiti da su kratkog daha, često umorni, da imaju stalne vrtoglavice dok pokušavaju da sprovedu svoje normalne dnevne aktivnosti. Više informacija možete naći OVDE.
Zajedno sa PHA Europe, počeli smo projekat #Vremejebitno #timematters da podignemo svest o značaju vremena u dijagnostici i lečenju pacijenata sa PAH. Želimo da ohrabrimo diskusije i debate širom PAH zajednice u Evropi, posebno kroz društvene medije, kroz različite aspekte vremena i njegove bitnosti, a, u vezi sa PAH, kako bi se, nadamo se, značajno podigla svest o ovoj bolesti, a, samim tim, i što bolje pomoglo pacijentima.
Projekat će trajati od novembra/decembra 2016. godine do maja/juna 2017. godine. Imaćemo četiri meseca posvećena glavnoj temi VREME JE BITNO i uporedo ćemo voditi diskusije sa pacijentima iz četiri različite zemlje (Austrija, Izrael, Portugal, Srbija). Svakog meseca pričaćemo o drugoj temi na osnovu glavne teme i činjenice da je vreme jako bitno za sve pacijente koji boluju od PAH.
Prva tema meseca je: ”Vreme je da ljudi shvate da imamo ozbiljnih problema sa zdravljem”.
U toku decembra meseca video zapise sa pričama naših pacijenata, na društvenoj mreži Facebook (priče i video možete videti OVDE ) je videlo preko 100.000 (sto hiljada) ljudi.
Očekujemo da broj pregleda do završetka kampanje dostigne pola miliona pregleda.
PRENOSIMO VAM NEKE OD ISPOVESTI PACIJENATA
(video zapisi su za sada dostupni samo na facebook platformi)
ANĐELINA PRIČA O PLUĆNOJ HIPERTENZIJI
Često razmišljam o tome kako se osećaju moji roditelji, kako oni podnose to što imam ozbiljnih problema sa zdravljem. U početku kada su mi dijagnostikovali plućnu hipertenziju, tačno pre dve godine, kada sam imala sedamnaest godina i kada je sve krenulo po zlu, nisam bila u stanju da prihvatim moj problem sa zdravljem. Tada mi pritisak u plućima nije bio jako visok, bio je negde oko 40 mmhg. Počela sam da osećam prve simptome. Krenula sam da se zamaram, nisam mogla da se popnem na treći sprat bez gubljenja daha, morala sam često da zastajem, bilo mi je jako teško da pešačim uzbrdo. Početak je bio jako težak. Nisam mogla da prihvatim da živim sa plućnom hipertenzijom, bežala sam od tog problema, mislila sam da ako ga negiram, da će sve nestati. Često sam išla i preko granica svojih mogućnosti, izlazila sam sa prijateljima, pratila njihov tempo života, čak sam i sa porodicom pokušavala da ignorišem svaki osećaj umora, da oni ne vide da mi nije dobro, jednostavno sam bežala od toga da priznam da mi je loše. Tek kasnije sam shvatila da to jako loše utiče na mene, da ništa neću dobiti od toga što krijem to od ljudi, jer jednostavno, takva situacija, puna straha i prikrivanja je samo meni škodila. Tek posle godinu dana sam počela da prihatam to moje stanje i zapravo, tek tada sam krenula ponovo slobodnije da živim, iako ni jedan od problema nije nestao. Shvatila sam da, kada se čovek oslobodi toga šta će drugi misliti, postaje mnogo srećniji, bez obzira koliko je ozbiljna njegova situacija. Ipak, u to vreme mi se značajno povećao pritisak. Otišao je sa 40mmgh na 90mmgh. Naučila sam da se nosim sa tim i nisam prihvatala da je to nešto strašno. Pomirila sam se sa tim i krenula sam dalje sa mislima da želim iskreno da verujem da sam jača od ove opake bolesti. Sećam se da sam jednom imala zakazan pregled kod lekara. Zaustavila sam prvi taksi i ušla sam unutra jer nisam mogla da hodam uzbrdo. Nije bilo ni dvesta metara. Zamolila sam taksistu da me odveze gore. Uhvatila sam njegov začuđen pogled, zbunio se. Pitao je zašto bi me vozio kada je to tako blizu, bukvalno stotinu koraka. Bilo mi je teško da sve ponovo objašnjavam, a često se dese situacije kada moram da opravdavam svoje izgovore ili kada nekada nemam snage, jer ljudi se previše vezuju samo za spoljašni izgled i ne mogu da shvate niti da prihvate da ne samo da sam ozbilljno bolesna, već i da uopšte imam bilo kakav problem sa zdravljem. Sećam se da u tom trenutku nisam ni mogla da objašnjavam, samo sam još jednom zamolila da me odveze, osećajući veliku bespopmoćnost, čak i apsurd u tom trenutku. Kada dobro razmislim o svemu, jedino što mi je bitno je to da me razume porodica i prijatelji koje volim. Nakon dosta neprospavanih noći, gde sam se uvek nanovo pitala, zašto baš ja, shvatila sam da nikada neću naći odgovor na to pitanje i da uzalud tragam. Težim ka tome da više nikada ne zastanem u strahu i sa pitanjem da li smem da pustim još jedan korak a da ne osetim bol u grudima. Nadam se da se moja porodica nikada više neće patiti zbog mene, kao sve ovo vreme od početka bolesti. Nadam se i da nikada više neću kasniti za ostalima, niti bilo gde u životu zbog plućne hipertenzije. Čvrsto verujem da ću jednog dana ponovo moći da treniram i da radim sve što i svaki normalan čovek može! Za trenutke normalnog života se vredi boriti, jer želim ponovo da ih osetim. Sada nemam problem sa tim da ljudima kažem da me jednostavno zamara to kada hodam puno, da ponekada moram da zastanem i odmorim se, da ne podnosim napor kao oni. Nikada im ne govorim celu suštinu svega toga jer verujem da ne bi mogi da shvate tu komplikovanu situaciju, ne bi mogli da razumeju. Zato uvek samo kažem da se teško umaram i ne tolerišem napor i tu završim celu priču. Znam samo da je ponekada poražavajuće jer, kada me bilo ko pogleda, ne vidi se na meni da imam bilo kakav problem, jer izgledam kao svaka druga normalna osoba. Uvek čujem komentare, ma ona izmišlja, možda je ona čak i razmažena što ne može da prepešači od stanice do škole? Zašto mi nju uvek moramo da čekamo… U početku mi je zaista bilo teško. Činilo mi se, da pokušavam sve, samo da niko od njih ne primeti da se razlikujem od njih. Radovala sam se kada vidim crveno na semaforu, jer je to značilo da će svi zastati a sa njima i ja, što je za mene bilo olakšanje. Davalo mi je mogućnost da se odmorim. Često bih navodno zastala, zagledana u svoj mobilni telefon. Trudila sam se da izgleda kao da mi je stigla neka važna poruka ili imam neki poziv koji se ne čuje dobro. Sve sam radila, samo da ne primete da ne mogu da pratim njihov tempo. Ponavljam, tek sada vidim koliko sam grešila. Pored ostajanja bez vazduha, najviše sam se plašila bola u grudima koji je upozoravao da sam preterala sa naporom. Činilo mi se u jednom periodu da više ne znam da li je bol stvaran ili ga sama stvaram u strahu kada god napravim nekoliko koraka. Vremenom sam shvatila da ja moram da živim sa tim, da moram da naučim da se izborim, i verujem, da mi je makar malo lakše, što sam napokon prihvatila plućnu hipertenziju. Ponekada stahujem jer u zemlji u kojoj živim nema lekova za PH, niti moja porodica i ja imamo više finansijskih sredstava da kupujemo neverovatno skupe medikamente. Nadam se da će se pronaći način da dođem do lekova, jer iako sam ovako mlada, i možda čak još i dete, ja znam da imam jednako pravo na lečenje kao i svi ostali ljudi…ja znam da imam pravo na život i zato nikada neću odustati. Ja imam plućnu hipertenziju, ali plućna hipertenzija nema mene.
Andjela O.
DUŠANKINA PRIČA O PLUĆNOJ HIPERTENZIJI
Ja sam Dušanka Radojčić. Lečim se od plućne hipertenzije godinu dana. Sve vreme pre ovoga, lečila sam običnu hipertenziju i znala sam jedino za taj problem. Jednog dana sam samo kolabirala na ulici. Tada sam shvatila da je moje zdravstveno stanje jako ozbiljno ugroženo. Bila sam nemoćna ali nisam se predavala, verovala sam da će mi doktori pomoći. To strašno pogoršanje mog zdravstvenog stanja, zadesilo me je na ulici. Prepustila sam se doktorima. Ukazali su mi prvu pomoć odmah. Vremenom, ležeći u bolnici, stekla sam veliko poverenje u njih. Od prvog dana kada više nisam mogla ni da hodam oni su mi bili jedina nada. U bolnici su se borili da me povrate u život, da me vrate na svoje noge, da mi pomognu da dišem, zajedno smo se borili i evo, opet sam na nogama.
Mnogi oko mene znaju da sam puno bolesna ali skoro svi iz mog okružeja znaju da sam imala običnu hipertenziju i svima je teško da uopšte shvate razliku između arterijske hipertenzije i plućne arterijske hipertenzije. Nikada nisu čuli za to. A, tu leži velika razlika, to se može meriti sa razlikom između života i smrti. Plućna hipertenzija je opaka bolest. Znam to, znam prognoze, ali se ne predajem.
Trudim se da ne opterećujem ljude time, sve što radim prevazilazi granice onoga što smem da radim, po preporuci mojih doktora. Dakle, dok pokušavam da živim, ja riskiram taj isti život. Ali eto, živim još uvek i za to sam isključivo zahvalna doktorima koji se bave ovom bolešću, koji imaju razumevanja, koji brinu o meni.
Teško sam došla do dijagnoze, sumnjaju da bolujem mnogo duže od PAH ali niko nije znao šta se dešava. Stalno su mi menjali terapiju za krvni pritisak, slali me raznim specijalistima ali se na kraju ispostavilo da sam pogrešno lečena i to tek onda kada sam došla u stanje da nisam više mogla ni da hodam, ni da dišem, ni da živim bez kiseonika.
Imala sam sreću da uđem na jednu studiju sa lekovima i probam novi lek. Na njega sam sjajno reagovala. Mislim da sam možda samo zahvaljujući tome živa. Znam da time nisam izlečena, već samo zalečena, ali zahvalna sam i za toliko.
Ozbiljno sam bolesna, to se na meni ne primećuje. Ne dam se. Terapiju redovno koristim i svakome bih savetovala da ako oseti neke tegobe, na vreme ode kod lekara.
Podrška je jako bitna. Porodica me razume, ali dok nisam naišla na doktore koji će me ozbiljno shvatiti, sve je bilo uzalud. Tek kada su me onesvešćenu pokupili sa ulice, slučajno je jedna doktorka posumnjala da je kod mene nešto mnogo više od krvnog pritiska, i bila je u pravu. U ovakvim situacijama, ako vas doktori ne shvate ozbiljno, najlakše se gubi žvot, jer se često zanemare jako bitni simptomi koji ukazuju na opaku i retku bolest. Mnogi doktori nisu ni čuli za plućnu hipertenziju. Šta onda da kažem a da ne bude suvišno? Svaki stres, svaki povećani zamor, svaka briga, odmah steže u grudima i upozorava da mi nije dozvoljeno…da nemam slobodu čak ni da reagujem kao normalno ljudsko biće, jer sve to može da me košta života.
Ja noću nemam kiseonika evo i dan danas, ali već sam navikla na to. Uvek sam volela svež vazduh, a, na primer, sada ne mogu da spavam pored zatvorenog prozora. Stalno se borim za vazduh.
Kada dođem kod mog doktora, ja mu govorim kako se osećam a onda pomislim u sebi… stid me je jer se žalim. Pogledam oko sebe i vidim tu silnu bolesnu decu, tu bolesnu mladost, i dođe mi da zaplačem…hajde što je mene snašlo, imam dovoljno godina, podneću, ma, i da umrem, ne žalim… ali kada vidim mlade sa ovom opakom bolešću… žao mi je mladosti, opet ponavljam, stid me je da se žalim. Ne pitajte mene o plućnoj hipertenziji. Pomozite ovoj deci i kažite im da ima nade….recite im, ova baka Dušanka nije mogla ni da hoda, a, sada ponovo vozi bicikl…a, dokle će…to niko ne zna….ali ima nade.
DUŠANKA R.
obolela od plućne hipertenzije
Biljanina priča o plućnoj hipertenziji
Ja sam Biljana, rođena sam 1971 godine, majka dvoje dece od 14 i 9 godina. Srećno sam udata. Plućna arterijska hipertenzija mi je dijanistifikovana 2016 godine u aprilu mesecu. Poslednjih 6 godina se mučim da otkrijem uzroke svog stanja, svoje bolesti, svojih danonoćnih iscrpljenosti. Moje konkretno stanje niko ne može da razume, jer ja delujem i ponašam se normalno, a, u stvari, nekada ne mogu da napravim ni dva koraka ili ne mogu ujutro da se obučem. Često se dešava da ustanem ujutru, i odmah posle spavanja ja moram da sednem da se odmorim. To niko ne može da razume jer kada me ljudi vide smatraju da sam dobro. Razumeju da imam neki problem sa zdravljem, ali prihvataju ga na način da mi povremeno nešto malo zdravlja nedostaje ali da je to to – da nije ništa ozbiljno niti strašno. ućutim, nemam šta da kažem, uzaludno je. Nasmešim se i klimnem glavom. Kako god da se osećam, a skoro uvek je loše, ja kažem, dobro sam…a u stvari, samo ja znam kako je i možda drugi koji su oboleli od PH. Ljudi se uglavnom iznenade i pitaju: pa kako? Pa, šta je to? Šta je Plućna hipertenzija? Niko nikada nije čuo, počev od lekara opšte prakse pa nadalje…ali to je to, niko dalje ne zna, nema leka. Tu se priča završava jer ne mogu ni oni ništa da mi pomognu…
Kako ti je? Pitaju me.
Dobro mi je. Odgovaram i ćutim jer nema šta drugo da kažem.
Prijateljima je to jako čudno jer me viđaju u onih par sati kada mogu da funkcionišem. Nikada me ne vide u situaciji kada zaista ne mogu da se istuširam, nego, tako iscrpljena odlazim samo da legnem jer jedino za to imam snage. Ne verujem da smatraju da glumim, to ne, nikako, ali treba deci objasniti da mama ne može trenutno da ustane i da apsolutno ne može da doda detetu ni šolju čaja…jednostavno nemam tu snagu, namam snagu ni za dva metra. Ne mogu često da ustanem iz kreveta ni da im pomognem. Jako teško je to deci objasniti… jako teško. Ja se trudim da decu izuzmem iz svega toga, a supruga tek učim. Ne znam hoće li ikada do kraja shvatiti. Navikao je da sam ja bila 99 % glavna u svemu u kući u bilo kakvim aktivnostima i obavezama, a sada sve to polako otkazuje. Kao jedan automobil na primer, koji je savršen, a onda odjenom desi se sve ovo; otišlo je kvačilo, otišao je hladnjak, odlaze polako i ostali delovi i onda odjednom, automobil prvo radi jako loše, a onda više ne radi. Tako sam i ja sebe dovela u neku situaciju da iz jednog savršenog stanja, ne mogu ništa. To saznanje da sam ozbiljno bolesna, naročito je bilo teško za roditelje, za njih je bilo strašno, oni i dan danas ne znaju od čega ja tačno bolujem, ali s obzirom da mi je velika familija svi su zapanjeni i veoma zabrinuti, pogotovu što mene znaju kao jaku osobu, aktivnu, ženu, koja je mogla da ide preko svih svojih granica.
Mene najviše nerviraju zdravstvene ustanove i odnos prema nama koji smo oboleli od plućne hipertenzije, zato što kada odem po jedan recept, u Dom zdravlja, ja prvo moram da pređem stepenice, a svaki stepenik je za mene je poput Himalaja. Kao neko ozbiljno zdravstveno ugrožen, nemam nikakvu prednost. U Domovima zdravlja ima jako puno pacijenata koji dođu samo da bi nešto proverili da bi uzeli neki uput , a ja moram i dalje da čekam red. Nemam nikakav prioritet, nikada ga nisam imala. Osoblje medicinskog centra se uglavnom bavi, time da li će šifra biti dobro ispisana na receptu, da li sam donela jedan papir više ili manje i ostalim trivijalnostima. Nikada me niko ne pita od lekara kako sam, da li mi nešto treba. Sve moram sama da završavam. Lekari opšte prakse nisu toliko upoznati sa sistemom rada, tako da moram sama prvo sve da proučim pa da odem i da tražim. Govorim im koji uput da mi daju, koju šifru da stave, šta da napišu, što je prosto neshvatljivo.
Osećam se veoma diskriminisano jer nemam mogućnost da mi zdravstvena zaštita obezbedi portabl koncentrator kiseonika, što bi mi drastično pomoglo, jer bih mogla da odem gde želim i kada želim.
Ne mogu vam objasniti kako je to dok ste prinuđeni da stojite na nogama ili hodate, kako vam kiseonik u telu vrlo brzo pada i celo telo počinje da vapi za vazduhom, da se bori da preživi.
Ovako, moram da se vratim na priču o automobilu; osećam se opet kao jedan autobomil, dok imam kiseonika mogu da funkcionišem, a kad padne kiseonik …ja sam kao auto bez goriva. I tada ostajem vezana u kući, prečnik kretanja mi je 4m, isto onoliko, koliko su kanile za kiseonik dugačke….
Biljana K. – Beograd
IVANINA PRIČA O PLUĆNOJ HIPERTENZIJI – moja mama: borac, baka i mama
Često razmišljam o tome koliko su pacijenti sa PAH u nepravednoj situaciji. Prvo što mi pada na pamet je činjenica da većina naših lekara nije dovoljno svesna, odnosno i pored jasnih naznaka da je neophodno jednako tretirati i PAH pacijente, ne žele dovoljno da se bore protiv plućne hipertenzije. Kada kažem bore, mislim na to, da doktori, manje više znaju o čemu je reč ali s obzirom da nema lekova kojima bi lečili pacijente, najlakše odustaju od toga da ulažu napor da nam spasu živote, jer nas nekako posmatraju kao već otpisne.
Uz nas ostaju samo najuporniji i najhumaniji doktori, upravo oni koji znaju da ljudski život nije statistika i broj, već je jednako vredan, koliko god bili opstruirani time što nemaju čime da nas leče.
Svaki put kada mamu odvedem kod nekog lekara koji nije njen i kada kažem da boluje od PAH, nailazim na razne negativne reakcije. Mahom mi govore: to je tako, mi ništa ne možemo pomoći. Umorna sam od odgovora, znate to je tako, ne možemo puno učiniti. Još mi je neshvatljivije da kada joj nije dobro i ima jaku krizu gušenja, kada pozovem hitnu pomoć i kažem od čega boluje, oni ne žele da dođu. Govore mi da nemaju lekove za to. Posavetuju me da je držim na kiseoniku i probam da je stabilizujem, a, ujutru odvedem njenom lekaru. To je apsurdna situacija u kojoj se osećate potpuno bespomoćno… surovo je!
Ona ne može da diše, bori se za vazduh, a vi sedite pored nje i posmatrate sve to… potpuno bespomoćno.
Mama inače boluje od PH 5 godina. Stanje od kontrole do kontrole deluje za nijansu bolje, međutim ona se fizički jako loše oseća. Teže se kreće, sve manje može da šeta, da izlazi, njena fizička aktivnost se isključivo svela na kuću. Moja okolina, ljudi oko nas i naši prijatelji, ne znaju šta je plućna hipertenzija. Kad god kažem da mama boluje od PH svi me značajno pogledaju, pitaju o čemu se radi. Kada im objasnim šta je, uvek svi imaju reakciju užasa, teskobe, žaljenja. Nakon svega toga shvatim da smo jedino mi u njenom okruženju, mi kao njena porodica jedini svesni toga šta je PAH i na koji način možemo da se borimo i pomognemo joj. Svi smo joj mi velika podrška, ona to vrlo često govori, ali brat i ja imamo porodicu. Naše porodice jako zbog toga pate jer vi ipak u sred noći morate da ostavite svoje dete da bi otišli da joj pomognete. Pate jer je zajedno sa nama posmatraju tako nemoćnu. Brinu i pate zajedno sa njom. Negde u tim stalnim borbama, shvatite da PH nije bolest jedne osobe, to je bolest koja pogodi celu porodicu i nanosi mnogo bola svima. Niko se od nas nije rodio spreman na to da mora gledati patnju nekog koga puno voli znajući da mu nikako ne može pomoći.
Osim par lekara, mi zaista nemamo nikakvu podršku. Svaki se put susrećem sa porazom, sa slegnutim ramenima sa činjenicom da je zdravstveni sistem totalno zakazao jer nije obezbedio lekove kojima može olakšati patnju ovih ljudi, vratiti ih u život, stabilizovati ih, učiniti da se osećaju bolje. Lekovi su previše skupi da bi bilo ko, pogođen sa PH, mogao da ih kupi.
Ljudi koji imaju prilike da je vide budu prilično šokirani, ta prebojenost usana bude uvek plava, ta borba ponekada za vazduh bude vidna, i onda ima uznemirujućih reakcija. Govore mi: učini nešto! pomozi joj! Odgovaram im da nemam način da joj pomognem, ali oni su uporni – nemoguće je da ne postoji ništa? Kada pokušate da im objasnite gde se taj pritisak povećava, zašto se sve to tako dešava, nađu se u čudu i opet uporno pitaju za lek. Kažu: nemoguće je da ne postoji lek. …zar je moguće da nema leka…? Vrlo često vidim zapanjenost na licima ljudi kada vide njeno teško disanje. Kada prođu pored invalida u kolicima, prihvate to najnormalnije, shvate da ta osoba ima problem, da ne može da se kreće, ali kada prođu pored moje mame i vide kanilu u nosu kroz koju prima kiseonik, to je uvek zaprepašćenje. Prosto nemaju svest o tome, da je i to lek kao i svaki drugi medikament ili medicinsko pomagalo.
Daleko od toga da je ova bolest svakodnevna, ali nije uopšte primećena. Toliko se malo zna o njoj. Sem doktora koji su stručni u toj oblasti, svi ostali su neupućeni ili tek nešto malo znaju o tome.
Nemam više nade. Došla sam u situaciju da ne znam kako da joj pomognem, da više ne znam kome da se obratim za pomoć. Prosto ne znam kako da joj objasnim da nema leka u našoj zemlji i da na žalost, ne može niko da joj pomogne. Ona na svaku kontrolu ide sa puno optimizma. Uvek govori: nešto će možda da se desi, možda je došao neki lek, možda će neko da nam pomogne… Prati vesti na televiziji svaki put I komentariše sa puno nade: evo dešava se nešto novo, sada ću ja to proveriti na sledećoj lekarskoj kontroli, biće da je došao neki lek za PH…
I onda svaki put novo razočaranje, suze…Prosto svaki put sve više i više tone.
IVANA V.
kćerka osobe obolele od plućne hipertenzije