SEMINAR POVODOM SVETSKOG DANA PLUĆNE HIPERTENZIJE – 2019.god

           Udruženje pacijenata PLUĆNA HIPERTENZIJA SRBIJA, organizovalo je veliki i izuzetno znčajan seminar povodom obeležavanja Svetskog dana Plućne hipertenzije. Imali smo mnogo razloga za zadovoljstvo, jer je u proteklih godinu dana urađeno mnogo na ovom polju, pre svega u dostupnosti terapija ali i u dostupnosti medicinskih pomagala. Naš ogroman napor i trud kako bi se podigla svest o Plućnoj hipertenziji su prepoznati više nego ikada u svim državnim institucijama, kako u Ministarstvu zdravlja, tako i u republičkom Fondu.

         Prva dama Srbije gospođa Tamara Vučić, prijatelj našeg udruženja, koja je saslušala sve naše probleme, koja nam je nesebično i iz sveg srca pomogla na najbolji mogući način, bila je počasni gost na Seminaru i ukazala nam je ogromnu čast svojom željom da prisustvuje i da se orati ovom skupu. Na Seminaru joj je uručeno posebno priznanje za izuzetan doprinos unapređenju položaja osoba sa PAH i nesebično zalaganje za spasavanje ljudskih života.

         U svom obraćanju Tamara Vučić je između ostalog je i rekla:

         “…Mnogi su se pitali..otkud ja ovde…a za to postoji samo jedan razlog…umem da slušam. I što je još važnije, nisam jedina. Tu pre svega mislim na struku, koja je učinila ogroman napor i koja je dala veliki doprinos, da se osobama sa PAH poboljša kvalitet života i da im se život produži…Shvatila sam da smo empatiju negde usput zaboravili, potisnuli. A bilo bi dobro da je nađemo i ponovo oživimo. Da nas saosećanje sa tuđim problemima podstakne da bar na trenutak onaj najbolji deo sebe podelimo sa drugima, ljudima koji imaju manje od nas. Manje zdravlja. Manje energije i daha, a, često mnogo više duha. U prethodnoj godini urađeno je mnogo za pacijente koji boluju od PAH, i kada su u pitanju dostupni lekovi i medicinsko tehnička pomagala. Prateći ovu uzlaznu putanju, želela bih da održimo pozitivan talas razumevanja i saosećanja podizanjem svesti o PAH“

        Skupu je prisutvovala i dr. Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog Fonda za zdravstveno osiguranje, sa kojom imamo više nego odličnu saradnju i koja je učinila ogromne napore da se u sistemu zdravstva Plućna hipertenzija podigne na značajno viši nivo, nego na kom je bila u prethodnom periodu.

       Na Seminaru su govorili i imali sjajne prezentacije jedni od naših najeminentnijih stručnjaka iz oblasti Plućne hipertenzije, Prof. dr Slavko Simeunović, počasni član udruženja, Prof. Arsen Ristić – KCS , Prof. dr Ilija Andrijević – direktor Instituta za Plućne bolesti Vojvodine u Kamenici, Prof. dr Jovan Matijašević – IPBV, dr Senka Militinov – IPBV, dr Ivan Stanković – KBC Zemun. Seminaru su prisustvovali i izuzetni stručnajci poput Prof. dr Aleksandre Perić Popadić , sa alergologije KCS, Prof. dr Svetlana Kašiković-Lečić sa IPBV, kao i dr Maja Bijelić sa Instututa u Tiršovoj ulici.

      Ove godine, pre svega zahvaljujući terapijama, više od 30 osoba sa PAH iz cele Srbije je prisustvovalo Seminaru, pa slobodno možemo reći – seminaru na svetskom nivou. Ponosni smo što imamo priliku i imamo tu sreću, da su uz nas sjajni stručnjaci u oblasti PAH, puni elana i volje da naprave nove korake, kako bi se problem PAH u Srbiji konačno rešio.

      Osnovni zaključci sa Seminara, pored izuzetnog raspoloženja i zadovoljvstva zbog mnogo bolje situacije sa PAH u Republici Srbiji, kao i odlučnost donosioca odluka, da PAH podignu na još jedan viši nivo, su ti da se pod hitno moraju uvesti nove terapije za urgentne i životno ugrožene slučajeve kao i za pacijente sa najtežom formom ove bolesti, za koje trenutno nemamo nikakvu terapijsku opciju. Program transplatacije pluća se mora što pre pokrenuti, jer je to jedino izlečenje osobama sa PAH.

        Zadovoljstvo i sreću su nam upotpunili i predstavnici Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije. Takođe prisutni su bili i predstavnici još dva udruženja: Cistične fibroze i Plućne fibroze, sa kojima ćemo vrlo brzo uspostvaiti još kvalitetniju i dugoročniju saradnju, kako bismo mogli da pronađemo rešenje za obolele teških plućnih bolesti.

        Na Seminaru je prisustvovalo više od 100 učesnika, od toga 10 profesora i doktora, predstavnici industrije, oboleli od PAH i njihove porodice, ali i članovi našeg nestvarnog Inspired by HOPE tima.