ŽIVETI SA PAH – Brošura namenjena negovateljima WEB

Briga za pacijenta ili voljenu osobu sa PAH je ogroman poduhvat i može se desiti da postoje mnoge uloge koje morate da igrate, kao što su traženje informacija, koordinacija zdravstvene zaštite, kao i zadovoljavanje potreba drugih članova porodice u svom domu. Ove uloge možete shvatiti kao poseban izazov ukoliko ste roditelj, koji je takođe i negovatelj. Možete osetiti da fizički poslovi i poslovi koje radite za pacijenta utiču na vas fizički i emotivno. Negovatelji takođe mogu imati povećanu potrebu za emocionalnom i psihološkom podrškom. Podrška je dostupna iz različitih izvora, uključujući zdravstvene radnike i organizacije pacijenata. Važno je zapamtiti da, kao negovatelj, ne morate uvek da imate sve odgovore. Istraživanje je istaklo da negovatelji imaju višestruku korist od informacija o mnogim aspektima PAH. Oni se kreću od uticaja PAH na finansijsku situaciju samog domaćinstva, do traženja pomoći za sebe ili pacijenta koji se nosi sa emocionalnim posledicama koje su rezultat PAH. I ovde takođe, ne biste trebali da oklevate i potražite pomoć stručnjaka kao i da učite iz iskustva koja pružaju udruženja pacijenata. Informacije o prognozi bolesti i praktični saveti, kao što su zdrave vežbe za pacijenta, mogu biti od koristi. Ako se vi starate o vašem partneru, možete takođe zahtevati informacije o mogućim promenama u seksualnim odnosima.

ŽIVETI SA PAH – Brošura namenjena pacijentima WEB

Rezultati nedavnog međunarodnog istraživanja su poboljšali naše razumevanje mnogih svakodnevnih izazova sa kojima se suočavaju ljudi oboleli od plućne arterijske hipertenzije (PAH). Rezultati daju korisne informacije za pacijente, njihove porodice i negovatelje, za udruženja pacijenata, kao što je potreba za interdisciplinarnim timskim pristupom, gde stručnjaci iz različitih specijalističkih oblasti zajedno rade na rešavanju svih potreba pacijenata – a ne samo na rešavanju fizičkih simptoma. Takođe smo shvatili da bi pacijenti imali koristi od uputstva koje će im pomoći da identifikuju sva pitanja ili emocije koje izazivaju zabrinutost, od međuljudskih odnosa i ličnih finansija, do socijalnih interakcija.

Namena uputstva u sprovođenju dijaloga* je da vam pomogne da vodite evidenciju, razjasnite i nosite se sa PAH i njenim uticajem na vaše emocije, ukupno blagostanje i svakodnevni život. Uputstvo će vam omogućiti da dokumentujete svoje misli, osećanja i zabrinutost na organizovan način, koji onda može da pomogne u fokusiranju razgovora sa vašim lekarom, porodicom, prijateljima i negovateljima, gde ćete dobiti emotivnu podršku koja vam je potrebna da se izborite sa bolešću. Uputstvo za dijalog može se naći na stranicama 15-19.

Portfolio brošura PH Srbija WEB

Dragi članovi, prijatelji, sponzori i donatori, Pred vama se nalazi naša brošura, koja govori o radu Udruženja pacijenata Plućna hipertenzija Srbija u 2016. godini kao i planovi za tekuću 2017. godinu. Plućna arterijska hipertenzija (PAH) je veoma ozbiljna, retka, teška bolest sa lošom životnom prognozom. U svetu se u poslednjih 10 godina uspešno koristi 14 terapija ali lek još uvek nije pronađen. Terapije umanjuju simptome i značajno odlažu transplataciju pluća, a u nekim slučajevima i pluća i srca.

PAH je bolest koja pogađa osobe svih uzrasta, pola i rase. Osobe obolele od PAH izgledaju zdravo bez ikakvih vidljivih nedostataka. Međutim život sa PAH je izuzetno težak. Veoma često su osobe obolele od PAH izolovane kako od društva tako i od same porodice jer ne postoji dovoljna svest i saznanje o kakvoj bolesti se zapravo radi. Invaliditet ovih osoba je nevidljiv, pa samim tim i teško shvatljiv za okolinu.

Naše Udruženje nastoji da podigne svest o ovoj bolesti kroz razne projekte koje realizuje tokom godine. Organizujemo druženja sa pacijentima, izrađujemo, prevodimo i štampamo edukativne materijale koji pomažu pacijentima i njihovim negovateljima. Održavamo redovnu komunikaciju preko naših kanala, sajta i društvenih mreža. Pružamo neophodne informacije našim članovima, obolelima od PAH kao i stručnoj javnosti. Naš glavni cilj je da pružimo adekvatnu podršku obolelima od PAH i prikažemo im širu sliku sa više saznanja o bolesti kako bi je što bolje razumeli i lakše se adaptirali daljem životu u novonastalim, izmenjenim i često limitiranim uslovima.

S poštovanjem
Danijela Pešić, osnivač Udruženja PH Srbija

Brošura Upoznajte PAH

Plućna arterijska hipertenzija (PAH)

je ozbiljno stanje koje uzrokuje visok krvni pritisak u krvnim sudovima koji povezuju srce i pluća. Iako se PAH smatra retkom bolešću, ona može da se javi kod svakog, bez obzira na godine, pol i etničko poreklo. Veruje se da se PAH javlja 2 do 4 puta više kod žena nego kod muškaraca.

Kardiovaskularni sistem

Da biste razumeli PAH morate znati kako kardiovaskularni sistem funkcioniše kada je zdrav.

Krvni sudovi

Plućne arterije su krvni sudovi koji vode krv iz vašeg srca u pluća. Zdravi krvni sudovi su prohodni i elastični što dozvoljava efikasan protok krvi. Kod zdravih krvnih sudova, krv može lako preći iz desne strane srca kroz plućne arterije u pluća, i na taj način oksigenisana krv može cirkulisati kroz ostatak organizma.

Srce

Kod zdravog srca, desna strana lako pumpa neoksigenisanu krv kroz plućne arterije do pluća gde se krv oksigeniše. Ovako oksigenisana krv ide do leve strane srca, a odatle u ostatak organizma.

PH Serbia – WPHD 2017

• Više dogadjaja – više prostora u medijima
• Veliki dogadjaj – Polufinale Kupa Srbije u fudbalu
• Emotivni dogadjaj – “SPORTSKI DAN – Festival zdravlja” sa decom predškolskog uzrasta u centralnoj opštini Beograda
• Dogadjaji koji de trajati više dana – više pažnje i prostora u medijima
  – Sahara Race – Namibia, – 7 dana 30.04. – 06.05.
  – Brendiranje najvedeg i najlepšeg Šping mola u Srbiji – 21 dan 10.05. – 31.05.

PAH Summit Belgrade 3-5 maj finalni program

Регионални самит кардиолога, пулмолога,
Торакалних хирурга и кардиохирурга
ПЛУЋНА ХИПЕРТЕНЗИЈА
ДИЈАГНОСТИКА И ЛЕЧЕЊЕ
Београд, 3-5. мај 2018. године
Regional summit of cardiologists, pulmonologists,
thoracic- & cardiac surgeons
PULMONARY HYPERTENSION
DIAGNOSIS & MANAGEMENT
Belgrade, May 3-5, 2018

Brošura portfolio 2020 WEB